fc2 萝莉 直播回放 | IBDer举止期与缓解期的生计比拟

让咱们奴才课代表的脚步，

一齐来纪念下这期直播吧！

（以下共享内容仅为个东说念主训戒共享，

不手脚医疗指令）

01

小哇和佳悦请肤浅先容一下我方真实诊经由~

(小哇)：巨匠好，我是小哇，本年28岁，是别称十年的克罗恩病老患者。我是在高中的时候，由于学习压力比拟大，吃饭又怪异正，发生反复的口腔溃疡、腹痛、泻肚，暴瘦了二三十斤后，在病院波折多月才确诊了中重度回结肠型的克罗恩病。我还记妥贴时遭受的大夫稀奇负职责，也实时找到了病友组织，缓缓领受了疾病，和克罗恩病和平共处，目下处于疾病缓解期。

(佳悦)：巨匠晚上好，我是佳悦，是别称结肠型 CD 患者，我确诊有六年傍边了。目下是在缓解期，我确诊时是因为反复的腹痛、便血、体重骤降，去病院作念了肠镜，领导铺路石样转变，背面大夫又通过其他查验确诊了CD。

02

问：二位是确诊多年的老患者了，是否还铭刻刚确诊的时候，是怎么去濒临IBD的？有微弱和心焦吗？

(佳悦)：在得知我方确诊克罗恩病时，心情比拟平定，其时并没听过克罗恩病（CD），是以很念念快速了解对于IBD的疾病常识，那时在网罗上也搜不到太多对于IBD的内容。某次未必上网，我看到了CCCF，并买了基金会出书的几本对于IBD的竹素，从中学习到了好多疾病常识。

（小哇）：我亦然第一次外传克罗恩病，其时相配迷濛、不知所措，后知后觉感到微弱，父母跟在我死后，我在前边暗暗哭，泪水限定不住。我知说念他们能感受到我的倒霉，关联词他们并莫得坐窝安危我，而是给以了我一定的空间自我消化。那会儿处于高中阶段，课业压力也比拟大，栽培同学不睬解我频频请假看病，栽培对我的暄和也减少了，也给我带来了很大打击。

问：小哇濒临这些压力以及栽培同学的不睬解时，你用什么口头去排解这些不欢欣呢？

(小哇)：因为我父母心理承受能力比拟大，他们给以我积极朝上的一面，其时也实时加入了病院的 QQ 群，内部也有稀奇多的老病友，他们乐于助东说念主，平时会在群内共享一些日常饮食，还有疾病常识，渐渐地我就排解掉了这些心焦和微弱。

03

问：二位在确诊经由中有莫得资格过最凄怨的时刻，又是何如渡过那段时期的？

(小哇)：说到凄怨的时刻，我共享一个在确诊经由中的小故事，我走漏的铭刻那是高三达成的暑假，我是第一次一个东说念主从绍兴到杭州看门诊找大夫调整用药，关联词大夫看到我的其他查验，其时并弗成够绝对抛弃肠结核。大夫帮我关联了另外一个病院的病理科主任，请他维护诊断我的病理切片。说到这里，剧情要出现一些小插曲了。等我到了病理科，问我拿玻片的时候，我愣了一下，之前的大夫莫得给我，其时心里有点窘况，那会儿我也不知说念作念病搭理诊是需要拿玻片的，是以我又急仓卒地赶且归取玻片，到另外一个病院的回程上，正值遭受岑岭期堵车，终于到了病院，没念念到倒霉的时候喝涎水齐塞牙，又出幺蛾子了，好滋扰易跑到病理科门口，我却发现大门是关着的，我敲打了一霎也没东说念主开门，嗅觉到稀奇凄怨，我方在外面急得哭了起来，我以为我方那么弱小，不应该承受那么多的事情。就在我不知所措的时候，从大门内部走出来一个东说念主，那会简直嗅觉像是拨开乌云见天日，赶快溜了进去，终于看到了主任，我其时眼睛照旧有少许发红，主任大夫看到我在哭，还以为我是生病而伤心，还安危了我一下，那一刻我好感动，比及病搭理诊好之后，他又给了我小惊喜，大夫为我免掉了病搭理诊费，那会儿我的心情绝对雨放晴了，以为我方稀奇棒，为我方显示！从那天起，我一下子成长了，到背面看病调整用药就齐是我我方去。

(佳悦)：我以为手脚患者在融合经由中，多几许少如实会资格一些劳苦的时刻。我印象中最深刻的一件事是刚确诊融合时，资格了鼻饲、灌肠等多样融合妙技有推断打算后，好滋扰易把肠说念举止限定住，又因为吃了免疫制剂导致药物性胰腺炎，为此又奢靡了好多时期去融合胰腺产生的问题，其时的嗅觉就像好滋扰易熬露面了，收尾又为山止篑。我身边有好多IBD 患者齐会有因为肠说念疾病引起的其他并发症，需要重叠资格多样查验，这时也会嗅觉到稀奇的无助，不知说念什么时候是个头。我的提倡是，这时巨匠不错试着跟家东说念主一又友去共享一下我方内心的念念法，和身边东说念主共同去濒临，去念念主张。巨匠有需要也不错加入咱们的患者群，望望有莫得同样资格的患者一又友们，不错共享我方积极的融合故事，从中获牛逼量。笃信当今医疗技巧一直在卓越，终有一天巨匠齐不错把病情很好的稳住。

04

问：两位在确诊初期，疾病对各自的生计和心态有哪些影响？又是何如去克服的？

(小哇)：我以为举止期对生计的影响主若是在饮食方面，稀奇是处于上学时期的一些病友，在食堂吃饭的选拔比拟少，不错沟通多喝肠内养分（要与我方的主治大夫换取），我上学时是半肠内养分，饮食挑选清淡、软烂的食品吃，我是绍兴东说念主，是以学校的饮食照旧比拟清淡的。其次是跟同学相处，不错尽量平常交流，不要因为我方生病就嗅觉跟别东说念主不同凡响，如果同学对我喝养分粉有疑问，我一般恢复说肠胃不好，喝点奶粉，他们也莫得过多的暄和到我，以至有的同学还很维护我喝液体养分液，他们以为很新奇。

(佳悦)：我在确诊初期，有腹痛和泻肚的症状，一定要上茅厕才能有所缓解。恰好那会儿，我的处事正平正于高潮期，好多事就会嗅觉到力不从心，看到我合法本平常的生计齐变得有些糟糕，再加上肉体也老是不舒心，东说念主很容易堕入到改悔的心理中去，性情也随之变得相配紧张。 背面缓缓对疾病的遒劲加深之后，加上我方的心态转念和正确的融合，症状也越来越轻，缓缓的生计齐回到正轨上去之后，我的心理也还原了。

05

问：二位在确诊这样多年以来，最长的举止期有多久？复发过吗？又是何如从举止期到当今缓解期的呢？

(佳悦)：我从确诊融合到当今还没复发过，我认为在举止期的时候， 一定要跟我方的主治大夫多换取、多交流，一定要对我方的疾病有全面的遒劲，同期也要积极的协作融合，用积极的心态去濒临疾病，学会跟疾病共存。在缓解期的时候，有时疾病也会有一些小波动，但不必太过心焦，不错念念念念，最近的作息是不是规定？这两天最近有莫得熬夜？有莫得吃一些辛辣刺激、不健康的食品？这些情况频频齐会让病情有一些小小的波动。如果遭受这些情况，咱们要实时去接头我方的主治大夫，因为IBD疾病个体化互异很大，有些病友频频去网上搜索一些对于IBD的内容，这些内容频频不是稀奇的专科和严谨，反而会愈加加剧我方心焦的心情~我以为保握一个愉悦的心情，对病情口角常进击的。

(小哇)：我确诊那会儿是疾病大爆发，背面也莫得很严重的复发过，小反复是有过的，目下景色还不错。我认为 小反复时也应该尽快去专科大夫门诊复查，因为IBD的病东说念主本来就需要如期去病院随访，实时去病院调整用药有推断打算，很快也不错把小反复压下去。平时我会不雅察我方会不会有腹痛或者卓越三天的泻肚、泻肚后的粪即是否有腥臭味、有莫得粘液或者血液等不太好的情况来判断我方的肉体景色。我平时会把饮食和大便情况齐纪录在手机上，这样对本身的情况亦然比拟了解。如果疾病发生波动，我当今的心理相对刚确诊时就莫得那么的不知所措，能够很快的找到大夫和病友的匡助。

06

问：请两位给巨匠共享一下举止期暖息争期的疾病处置训戒有什么不同？

(佳悦)：我认为巨匠不管是在缓解期照旧举止期，齐不错 合适进行一些通顺，挑选适合我方的通顺口头。举止期时，咱们要良好休息，关联词也不错合适作念一些 低强度的通顺，比如饭后分袂、作念瑜伽，有的病友会打八段锦。在缓解期，可选拔的通顺口头就会更多，比如慢跑、拍浮，羽毛球等等，但也要限定好通顺量，不要让肉体过度劳累，有些病友会问缓解期能弗成健身，我我方的训戒来看缓解期是不错的，我每周齐会去健身房，关联词咱们保握的 基本原则照旧要合适，不要太劳累了。

在处事方面，劝诱我我方的切身资格，当今处事压力强度齐比拟大，巨匠一定要 学会开释压力、舒缓心情。我以为压力对疾病几许会有一些影响，泛泛我处事压力比拟大时，会去作念一些通顺，略微的出一些汗，会嗅觉相配的舒缓。最近降温很大，如果巨匠泛泛作念通顺也要当心伤风，良好御寒！

(小哇)：我从其他的角度来共享一下我方的训戒，在饮食方面，我目下处于缓解期，是以莫得过度限定饮食，除了辛辣刺激、生冷不吃之外，独一家内部作念的、干净健康的齐会尝试去吃，吃的时候良好量，不要暴饮暴食。处于举止期的话，稀奇是处于中重度的复发情况时，那需要积极协作大夫去融合，可能需要肠内养分。允许平常进食后，前边提到的，也不错尝试作念一下 饮食日志，每天逐渐去增多食品的种类，以便于发现哪些食品目下是不耐受的。

酬酢方面，如果处于严重的举止期，咱们笃定照旧要 以治病疗养为主，尽量不参加不适合IBD患者的一些约聚（比如烟酒局），如果不是稀奇严重，不错选拔一些离家比拟近的所在去游玩，关联词如果出门时，饮食照旧要良好，不错我方带点养分粉去补充。

还有IBD在后生阶段比拟高发，来日好多病友齐要濒临婚恋问题，我目下是在处置两个IBD患者的妊娠群，其实有好多病友的婚配伴侣齐相配的负职责，目下我亦然已婚的状态，我念念跟巨匠说，不要因为本身疾病的相干产生自卑的心理，稳如期的时候咱们跟平常东说念主一样，同样不错谈恋爱、成婚生子。

我还发现存些病友们，他对体重会有执念，会以为吃的越胖越好，关联词巨匠齐知说念如果体重过轻，会处于养分不良的状态，如果体重超出平常边界，我以为可能在咱们用药的经由中，说不定会影响药物浓度，还有会影响到肉体代谢等等，是以 提倡巨匠保握在平常的形体，照旧比拟进击的。还有从心理上讲，肠子是心理器官，大悲大喜等一些心理的变化齐会影响到，是以咱们平时要 愈加防卫处置咱们我方的心理。

07

问：终末也念念请二位以过来东说念主的身份，给缓解期和举止期的患者一些提倡。

(小哇)：我念念对举止期的患者说，照旧要听大夫的话，如期的去吃药或者注射。平时不错多望望一些科普著作，好勤学习疾病常识，不错劝诱本身的情况，用功去和疾病和平共处，让我方尽量积极朝上，对疾病的缓解亦然很有匡助的。

(佳悦)：我念念对缓解期的病友们说，诚然咱们当今缓解期了，但也不要太过松弛，一定要作念好疾病的自我处置，要按时的去复查，同期每次查验推断打算的收尾也一定要我方作念好纪录，在查验收尾好的情况下，也千万弗成冒失，不要去私行的减药和停药，如果你念念调整融合有推断打算，也请一定要去跟我方的主治大夫接头，当今倡导 医患的共同决策，有不懂的不错多问问大夫不要私行的作念一些决定。

互动技艺

01

1. 举止期的饮食不错吃什么？

(小哇)：我说明我方的训戒，同期复诊时也会接头大夫的意见，大夫提倡我多喝肠内，是以我平时除了三餐之外，会喝一些肠内养分进行补充，那么三餐就主要以一些比拟好消化的食品为主。如果是我方耐受或者不外敏，吃了莫得反馈的情况下，不错优先选拔一些高卵白（比如肉蛋奶、鱼虾），同期作念好饮食纪录。你今天就吃一样东西，第二天你不错在莫得不舒心的情况下，在这样食品的基础上再去增多另外一种食品，比如说我今天吃比拟好消化的鸡蛋羹，我吃了莫得不舒心，那翌日我不错吃个肉饼（把肉末剁碎），我个东说念主走漏是一些高卵白的食品，对咱们的溃疡、胡闹的愈合，是有匡助的，东说念主养分满盈，肉体才会有劲量去设立这些溃逃的所在。

(佳悦)：在举止期的饮食，最初，如果大夫提倡作念全肠内养分的话，一定要严格遵从全肠内，千万弗成偷吃，要管住嘴。咱们在举止期，不错优先选拔一些低脂低油的食品，比拟利于消化。在食品的选拔上，每个东说念主的个体互异很大，巨匠不错缓缓的尝试，从少吃启动，缓缓妥当之后以为吃下来莫得问题，再缓缓的把食品的量给提上去。我当初在鼻饲过渡到平常饮食的时候，嗅觉胃恒久的不吃东西，还莫得一下很妥当，是以肉体的一些器官需要缓缓去妥当的经由。是以巨匠不错从软烂的面条、我方作念的馒头、包子，缓缓去尝试，这是我我方当年的一些训戒吧。

大夫提倡：

在发作期患者需要调整饮食，如改为半流质饮食或流质饮食等，以减轻肠说念职守。咱们提倡患者在疾病发作期进行低渣、低纤维饮食，尽量选拔容易消化的食品（如精制谷物类食品，煮烂的芦笋、土豆、苹果泥等），幸免或收尾摄入非水溶性纤维（如生果的果皮、种子、麸皮和胚芽等）。

同期，提倡患者记饮食日志，以便发现可能导致症状加剧的食品。如果发现可能导致症状加剧的食品（连系几周，提倡4〜6周），不错尝试从食谱中减少或幸免这些食品的摄入，暄和减少或幸免这类食品后疾病症状是否获取改善。但需良好的是，抛弃一种食品之后，需要摄入提供相通养分素的代替食品。

02

疾病对处事有什么影响？

(佳悦)：我其时是处事后确诊的，我以为莫得稀奇多的影响，更多的是需要去转念心情，我当今的处事，包括我其时的处事，压力照旧比拟大的，有时候需要加班、熬夜，可能第二天疲困了之后肉体会出现一些小小的波动，我以为在处事方面，提倡巨匠照旧去选拔一些较为苟且的处事，也不要太过劳累。

(小哇)：我是上学时确诊的，背面资格读大学，我手脚一个女生相对来讲，会倾向于挑一些偏文员的处事，就是坐办公室，比拟适合咱们的疾病状态，这样也不错尽量幸免出差和草率，除非我方的兴味是简直很强。如果缓解期的话，在外面草率也应该尽量不喝酒，我方也要良好一下，我照旧提倡女生不错优先选不太高强度的处事，天然这只是是我的少许宗旨。

03

两位是融合多久插足缓解期的？

(佳悦)：我其时我方莫得深爱，那时因为正处在处事高潮期，一直在忙处事，忽略了肉体，每天齐腹痛，也徜徉了病情，经过了差未几一年傍边的融合，才插足缓解期。

(小哇)：我确诊有点深化，我也不是铭刻很明晰，我刚启动是用激素，恶果比拟快，然后使用激素+免疫扼制剂保管，吃了有泰半年，在吃激素的经由中，胃口什么的齐比拟好，背面就复查了肠镜，肠镜复查收尾亦然比刚确诊那会儿好了好多，大略时期可能泰半年。

04

用南瓜和红薯土豆不错代替主食吗？

(小哇)：我个东说念主以为如果仅用这些淀粉类的食品代替主食，可能不太适合，红薯土豆容易产气，产气的食品照旧要我方吃吃看能弗成绝对的耐受，不错替代少许，关联词也要在我方肉体状态好的时候去尝试，如果吃了有不舒心，可能照旧要暂时烧毁这个食品。这些比拟专科的养分学的问题，不错去病院看一下养分科的大夫，他会给你一些专科的、养分平衡的饮食口头。

05

不错每天喝酸奶和吃苹果吗？

(佳悦)：最近天逐渐凉了，凉的酸奶不是很提倡吧。如果要喝牛奶，最佳加热一下，牛奶每个东说念主的耐受互异照旧挺大的，要说明我方骨子情况选拔噢（如果有乳糖不耐，不错选拔无乳糖牛奶进行尝试）。蒸苹果嗅觉还不错，我我方泛泛吃苹果的话，会在嘴里嚼一嚼，把渣吐掉。如果目下是在从肠内养分在过渡饮食，提倡你不错尝试苹果汁，会好消化一些。

06

缓解期是何如判断的？

(佳悦)：肠镜是最直不雅的金尺度吧。咱们频频本身以为莫得任何症状，关联词肠子内部可能会有溃疡，不一定就绝对长好了，仅依据本身症状来判断病情是很有劝诱性的，弗成用我方的主不雅判断是否依然缓解了。

(小哇)：通过复查，比如肠镜、病理以及一些提拔的查验，劝诱本身的情况，大夫会概括评估，咱们的专科常识毕竟莫得大夫那么全面专科。

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